こころもちろん〜たるをしる

食べることと整理収納が趣味のHSP気味の面倒くさがり屋です。時々、筋疾患持ち息子君とのゆるりとした日常も綴ります。

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先天性ミオパチー

東京女子医大小児科入院記〜大部屋編

半年前の入院に続き、またもや長男くんが検査入院をしましたので、そちらを記事にします。 今回も一泊の検査入院でした。 耳鳴りと頭痛が続くので、一度頭のMRIをとろう、ということでの検査です。 入院が一度延期に 実は2月に予定していたのですが、入院当…

東京女子医科大学病院小児科入院記〜持ち物や部屋の様子

先週木曜日、長男くんの検査入院がありました。 そちらを記事にしたいと思います。 スポンサーリンク (adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).push({}); 長男くん初めての入院時は緊張した 検査入院は、今回3回目。前回から約7年ぶりです。初めて入院した…

支援学級4年、長男の療育手帳を取得した話

少し前になりますが、長男の療育手帳を取得しましたのでそのことを記事にしたいと思います。スポンサーリンク (adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).push({}); 療育手帳とは 療育手帳は知的障害者(児)に交付される、障害者手帳です。自治体によって呼…

お散歩★曙橋〜女子医大〜新宿イーストサイドスクエア(アルトニア)〜新宿駅

先日、長男くんの検診で女子医大に行ってきました。 3ヶ月ごとの定期検診です。 この検診、次男君が生まれてからは、家族総出で車で通っていました。一度、次男君を旦那氏に任せて長男くんと出かけたところ、次男君が烈火の如くお怒りになり手に負えなくなっ…

ベビーカーカバーを拒否する2歳児〜雨の日の移動は戦争の談

我が家の2歳次男は暴れ者です。ただでさえ暴れ者なのですが、絶賛「魔のイヤイヤ期」ということもあり、母は白目をむく日々です。大変な事はたくさんあるのですが、その中でも大変なことトップ3ぐらいに入る 「雨の日の送迎」をご紹介いたします。 スポンサ…

費用対効果アリ?失敗か成功か!小児矯正プレオルソ体験記(写真あり)

子供の歯が乳歯から永久歯に生え変わるとき、ビックリするような場所から生えてくることがあります。我が家の長男君も永久歯があさっての方向から生えてきて、 「・・・妖怪?」 とにわかに信じられませんでした。 でも成長して顎が大きくなったりすると、意…

先天性ミオパチー疑いの長男8歳(特別支援学級3年)時の様子

久しぶりに長男くんの持病の記事です。 8歳(小学校3年生)時の様子を記します。 長男くんの病気先天性ミオパチーとは 我が家の長男くんは、生まれつき 先天性ミオパチー という病気の疑いがあります。 詳しくは過去記事を参照願います。 www.cocoromochiro…

7歳息子が短冊に書いた願い事が物事の核心をついている

豪雨が猛威をふるっています。我が家も浸水しやすい土地にあるので、各地の被害が他人事とは思えません。 スポンサーリンク (adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).push({}); 昨日は七夕でした。夜空の星を望みはしないから、せめてこの雨あしだけでも弱…

簡単!子供用エプロンをリメイク〜首ゴム&後ろマジックテープに

6月から始まった簡易給食も明日で終わり、いよいよ来週からお待ちかねのいつもの給食が始まります。我が家の長男くんが通う小学校の支援学級では、給食の時にみんな給食着かエプロンを着ます。 スポンサーリンク (adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).p…

家にある物でインドアスポーツを〜さてこれは何に使うでしょう

3月から続いている、コロナ休校。インドア派の息子くんと私は、違和感なくステイホームを満喫しております。しかし悩みの種なのは、運動不足。一日一時間、人混みを避け散歩に出ることにはしていますが、雨だったり暑すぎたりする時はそうもいきません。 ス…

コロナ自粛の過ごし方〜こどもといちごサンドつくり

息子くんはコロナ一斉休校からの、春休みに突入致しました。一日だけ臨時登校で通知表をもらいに行きましたが、子どもたちの元気なこと。この平和を守りたい。早くコロナが終息するよう、一人ひとりが危機感を持ち生活しなくてはと改めて思いました。 スポン…

コロナ一斉休校中、家での運動不足解消法〜我が家の場合

小学生ペアレンツの皆さん一斉休校お疲れ様です。#一斉休校の過ごし方 が、検索流行ワードになるほど皆さん休みの過ごし方に頭を悩ませている模様。 そりゃそうですよね。 春休みは続くよどこまでもありあまる時間 朝昼夕飯作りに、完全に飯炊きおばさんと化…

先天性ミオパチーの長男くん、小学校初めての持久走大会

先日小学校の持久走大会がありました 。この春に小学校に入学した長男くん。持久走は初めての経験です 。 スポンサーリンク (adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).push({}); 我が家の息子くんには先天性ミオパチーという筋肉の持病があります。 筋肉量…

先天性ミオパチー疑いの息子くん支援学級の1学期を終えて

この春、我が家の長男くんは、市内公立小学校の特別支援学級に入学しました。長男くんは生まれつき 先天性ミオパチー という筋肉の病気の疑いがあります。 そのため運動・知的発達ともにごゆっくり。詳しくは過去の記事を参照ください。 www.cocoromochiron.…

携帯ゲームはやらないと決めていたけどポケモンgoを始めて悪くないと思った話

今更ながら、ポケモンgoを始めました。携帯ゲーム、ネットサーフィンの類は時間のムダ、としてやらないと決めていたのですが、とあるきっかけでポケモンgoを始めることに。3ヶ月経って、携帯ゲームも悪いことばかりではないなぁというのが感想です。始めたき…

主食だけちゃんとおいなりの手抜き弁当

この4月から小学生の我が家の長男君。先天性ミオパチーという持病があり、支援学級に入学しました。先日、その支援級の合同レクリエーションというものがありました。市内の小中学校の支援学級が集まり、体操やゲームをする運動会のようなものです。はじめて…

朝パン派にオススメ!高相性!鮭フレークアボカドトースト

この春から小学校の支援級に入学した長男くん。先日、給食準備の様子を見せてもらう機会がありました。給食をよそう係はハードルが高いということで、給食当番さんと先生の分の配膳担当をしているようです。今まで家で、ご飯やおかずをよそったことが無かっ…

あちらを立てればこちらが立たない〜二人目育児は悩ましい

退院して10日が過ぎました。 二人目育児にてんやわんやです。ブログの更新も滞り気味です。出産前に書き溜めた記事を小出しにしていますが、 それももう底をつきます。24時間営業を余儀なくされる新生児のお世話と弟の誕生、小学校入学と環境の激しく変化し…

高齢妊娠帝王切開体験記〜手術前日の入院②

明日帝王切開の為、前日入院中。 一時の休息を味わっています。本当にやることがないのでのんびりしています。テレビは好きではないので、見る気しないし。お昼ご飯を完食し、 果たしておやつはくるのか? が、現在の最大関心事項。 同室の帝王切開ママ達の …

高齢妊娠帝王切開体験記〜手術前日の入院

明日が帝王切開手術のため 本日いよいよ入院です。朝から息子君はなにやら様子がおかしい。 ちょっとしたことでグズグズします。あらあらやはりママが入院だと寂しいのかしら と思っていると 「ねぇ、今日はお休み?」 と、なんと春休みが継続中なのかの確認…

息子君、支援学級入学への道④〜教育センターとのやりとり後編

息子君、支援学級入学への道最終回。 教育センターとのやりとり後編です。前回までは、・支援学級を検討することになったきっかけ ・市内の小学校と支援級について調べる ・支援級入学にあたっての教育センターとのやりとりを記事にしました。今回は教育セン…

息子君、支援学級入学への道③〜教育センターとのやりとり前編

さて、息子くん支援学級入学への道〜教育センターとのやりとり前編です前回までは先天性ミオパチーという病気の疑いのある我が家の息子君が ・支援学級入学を視野に入れたきっかけ ・学校選び を記事にしました。今回は、入学決定までに欠かせなかった 教育…

息子君、支援学級入学決定までの道のり②〜学校選び編

前回、息子君が小学校入学にあたり 特別支援学級を視野に入れることになったきっかけを記事にしました。今回はその後の学校選び編です。 特別支援学級について調べ始める 特別支援学級の下調べ、年中編 特別支援学級のある小学校の中でも良い選択を 小学校に…

息子君、支援学級入学決定までの道のり①〜きっかけ編

我が家の息子くんは、 先天性ミオパチー という筋肉の病気の疑いがあります。最終的な検査が受けられないので「疑い」という表現になりますが、恐らくはこの病気の中のいずれかの型のようです。 息子くんの病気にについては こちらの記事に詳しく書いてあり…

父親が実感できないであろう、子育てで大変なこととは

息子君、この冬2回目の嘔吐下痢症を発症しました。嘔吐下痢症。 いろんな意味でやっかいな ママ的に勘弁してもらいたい病気の最たるものではないでしょうか。年齢が低いほど 急に、そしてところ構わずゲボっとしてしまう。床なら吐瀉物の処理もさほど大変で…

6歳の息子君、上の永久歯から生え変わった事情

息子君は保育園の年長さん。年長さんと言えば、乳歯が抜ける子も出てくる時期です。息子くんも例にもれず、歯が抜け、永久歯がちょこんとお顔を見せはじめました。上の前歯から・・・ ・・・例にもれてます。 通常は下の前歯から抜けるものなんですね。 上の…

面倒くさがりのクリスマス

今年のクリスマス。旦那氏のお休みが23日だけだったので、我が家は昨日一日早めのクリスマスを取り行いました。6歳の息子くんは、完全にサンタを信じています。というか、諸々ごゆっくりの息子くん。今年になってサンタをしっかり認識したもよう。保育園にサ…

私が高齢妊娠に至った経緯と、出生前診断について思う事

突然の告白ですが、只今妊娠7ヶ月になろうとしています。 最近度々ブログで触れていた不調・安静の原因は妊娠でした。 高齢&ハイリスク妊娠のため公表せずにいましたがもうすぐ7ヶ月、ここらで発表することにしました。 高齢妊娠には、思うところがあります…

保育園のきんぴら丼

息子くんの通う保育園では、年に数回保育参加というものがあります。参観、ではなく、参加。 またの名を半日ママ(パパ)先生。 保護者が先生になって、半日子供達と一緒に過ごします。 もちろん、保護者に保育士資格も無いですし先生の指示に従いながら子供…

5歳児からみた女の癖、男の癖

昨日、家を出るときに息子くんがいきなり「女のくつがあるよ」と言い出しました。「え?くつが落ちてた?」と聞き返すと「ちがうちがう、くせ!おんなのくせ!」と。 益々意味が分かりません。「くせ?くせってどうゆうこと?」と聞くと「ばかじゃないのって…

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