こころもちろん〜たるをしる

ミニマリスト志望のアラフォーママです。楽してきちんとできたらな、時々、筋疾患持ち息子君とのゆるり日記

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先天性ミオパチー疑いの長男8歳(特別支援学級3年)時の様子

久しぶりに長男くんの持病の記事です。
8歳(小学校3年生)時の様子を記します。

長男くんの病気先天性ミオパチーとは

我が家の長男くんは、生まれつき
先天性ミオパチー
という病気の疑いがあります。
詳しくは過去記事を参照願います。
www.cocoromochiron.com


簡単に言うと、筋肉の病気です。
筋肉が弱かったり、量が少なかったりして健常者と同じように動けません。

先天性ミオパチーというのは大きなくくりで、先天性ミオパチーの中にいくつかの型があります。

なので先天性ミオパチーでも、病状は人それぞれ異なります。
寝たきりの人もいれば、生活に支障のない人もいます。
進行性の型と進行しない型の違いもあります。

長男くんは進行型ではないと言われています。

ゆっくりと自分のペースで成長しますが、健常者と同じところまでは発達しないだろうと言われています。

運動能力も同じ年頃の子と同じことはできませんし、知的な面でもゆっくりです。病気の特性と思われます。

0歳の時に、あまりにも成長がゆっくりなので発達相談をし、病院を紹介され検査やら諸々受けて発覚しました。

10万人に3〜5人の難病で、今のところ治療の手立てはありません。


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病気の事が発覚した当初は、分からないことだらけだったので、ネットで色々検索しました。

特に同じ病気の方、お子さんを持つ方のブログを読ませて頂き、なんとなく将来のイメージを持つことができました。

もちろん病状は人それぞれなので、完全に参考にはならないとは思います。

でも、病気と共に生きることへのイメージと言うか、心構えが少しですが持てました。

なので、私も長男の様子を時々載せたいと思っています。

とはいえ、ゆっくりの成長ゆえ、劇的な変化はないのであまり頻繁に更新はできませんが・・・今回は8歳の長男くんの様子です。

息子くんの小学校環境

長男くんは、小学校の特別支援学級に通っています。
現在クラスは3クラスあり、1年から6年の混合クラスです。
年に1〜2回程度クラス替えがあります。

うちの学校の支援学級は、学習の時はレベルに合わせ、近い学年の子達で編成されるクラスになります。

あとは本人の希望で、通常学級の授業に参加したりもします。
これは交流授業と呼ばれています。

長男くんは、運動が普通の子のようにできないからなのか、2年生くらいから体育を嫌がるようになりました。

本人にそれとなく聞いても
「僕はどの授業も好きだよ。体育も好きだよ」
と、言いますが・・・支援学級の体育の時間を交流授業に行って、体育になるべく出ない作戦を取っているようです。

親としては、
「支援学級の体育の授業は、その子に合わせ無理なく楽しくやってくれるので、楽しみ程度にやればいいのになぁ」とも思いますが、長男くんの状況とか気持ちを考えると複雑です。

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8歳のできること、できないこと

体育はそんな感じですが、運動能力は長男君なりに発達してきました。

【できること】
小学校1年であぶなっかしかったジャングルジムはへっちゃらに。
片足立ち、けんけんが少しできる。
自転車に乗れるように!(公園内)

【できないこと】
鉄棒は全くできません。
でんぐり返し、スキップも、できない。

基本、運動全般をやりたがりません。ダンスも照れてやらない。なのでなかなか、あらゆることが伸びない状態です。

自転車はスパルタでやりました。
長男くんにちょうど良い軽い自転車を見つけて、それも乗れるようになった一因だと思います。機会があれば後日ご紹介します。

勉強は、現在3年生ですが、2年生の内容をやっています。
暗記はまあまあできるので、九九と割り算はできます。
ただ学習障害を疑う程に「足し算引き算」は苦手です。

すぐ忘れるので、なるべく毎日やるようにしています。
これは九九も同じです。
でも完全暗記の九九より足し算引き算の方が苦手の様子。

漢字も2年生のものをやっています。
平仮名より漢字のほうが上手です。
見る力が弱いため、模写が苦手なのかも、と担任の先生に言われています。

なのでコグトレ、ビジョントレーニンもなるべく毎日やるようにしています。

運動以外では、
足し算引き算
平仮名
点つなぎ(模写)
楽器(笛、ピアニカ)
が特に苦手です。

8歳の好きなこと

最近のブームはもっぱらゲームです。
ゲームは小学校1年生の誕生日(11月)に祖父母にもらいました。

好きなゲームはマリオです。
今はスーパーマリオメーカー2をやっています。

ゲームはあまりやらせたくらなかったのですが、

・とても好きそうだった点
・友達とやるときにあまり下手でもつまらないだろうと思う点

からデビューさせました。
案の定ゲーム大好きです。
ハマりまくりました。
今では私よりマリオ操作がうまいです。

いくらでもやりたがるので、平日は40分、土日は40分×2回までのルールでやってます。

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現在の悩み

学校では楽しく過ごしているようですが、放課後、普通の子のように一人で出かけて友達と遊ばないところが、このままでいいのかなぁと思っています。

運動能力だけでなく、判断力もゆっくりなので一人で登下校もできない状況です。
放課後一人で遊びには行かせるのは、まだ恐ろしいです。

ただ、私が週3回パートで働いているので、その日は学童と放課後等デイサービスでお友達と遊んでいます。
常に放課後誰とも遊ばない、訳ではないのですが少しモヤモヤはしています。

さいごに

長くなりましたが、小学校3年現在の様子です。
健常の子に比べるとできないことが多く感じますが、かなり成長し力もついてきました。 

2年前に弟ができ、心の面も成長したと思います。

また1年後、2年後にこの記事を読んで
「こんなんだったのかぁ、成長したなぁ」
と思うのでしょうね。
楽しみです。
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