久しぶりに長男くんの持病の記事です。
８歳（小学校3年生）時の様子を記します。
長男くんの病気先天性ミオパチーとは
我が家の長男くんは、生まれつき
先天性ミオパチー
という病気の疑いがあります。
詳しくは過去記事を参照願います。
www.cocoromochiron.com
簡単に言うと、筋肉の病気です。
筋肉が弱かったり、量が少なかったりして健常者と同じように動けません。
先天性ミオパチーというのは大きなくくりで、先天性ミオパチーの中にいくつかの型があります。
なので先天性ミオパチーでも、病状は人それぞれ異なります。
寝たきりの人もいれば、生活に支障のない人もいます。
進行性の型と進行しない型の違いもあります。
長男くんは進行型ではないと言われています。
ゆっくりと自分のペースで成長しますが、健常者と同じところまでは発達しないだろうと言われています。
運動能力も同じ年頃の子と同じことはできませんし、知的な面でもゆっくりです。病気の特性と思われます。
0歳の時に、あまりにも成長がゆっくりなので発達相談をし、病院を紹介され検査やら諸々受けて発覚しました。
10万人に3〜5人の難病で、今のところ治療の手立てはありません。
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病気の事が発覚した当初は、分からないことだらけだったので、ネットで色々検索しました。
特に同じ病気の方、お子さんを持つ方のブログを読ませて頂き、なんとなく将来のイメージを持つことができました。
もちろん病状は人それぞれなので、完全に参考にはならないとは思います。
でも、病気と共に生きることへのイメージと言うか、心構えが少しですが持てました。
なので、私も長男の様子を時々載せたいと思っています。
とはいえ、ゆっくりの成長ゆえ、劇的な変化はないのであまり頻繁に更新はできませんが・・・今回は８歳の長男くんの様子です。
息子くんの小学校環境
長男くんは、小学校の特別支援学級に通っています。
現在クラスは３クラスあり、1年から6年の混合クラスです。
年に1〜2回程度クラス替えがあります。
うちの学校の支援学級は、学習の時はレベルに合わせ、近い学年の子達で編成されるクラスになります。
あとは本人の希望で、通常学級の授業に参加したりもします。
これは交流授業と呼ばれています。
長男くんは、運動が普通の子のようにできないからなのか、2年生くらいから体育を嫌がるようになりました。
本人にそれとなく聞いても
「僕はどの授業も好きだよ。体育も好きだよ」
と、言いますが・・・支援学級の体育の時間を交流授業に行って、体育になるべく出ない作戦を取っているようです。
親としては、
「支援学級の体育の授業は、その子に合わせ無理なく楽しくやってくれるので、楽しみ程度にやればいいのになぁ」とも思いますが、長男くんの状況とか気持ちを考えると複雑です。
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８歳のできること、できないこと
体育はそんな感じですが、運動能力は長男君なりに発達してきました。
【できること】
小学校1年であぶなっかしかったジャングルジムはへっちゃらに。
片足立ち、けんけんが少しできる。
自転車に乗れるように！（公園内）
【できないこと】
鉄棒は全くできません。
でんぐり返し、スキップも、できない。
基本、運動全般をやりたがりません。ダンスも照れてやらない。なのでなかなか、あらゆることが伸びない状態です。
自転車はスパルタでやりました。
長男くんにちょうど良い軽い自転車を見つけて、それも乗れるようになった一因だと思います。機会があれば後日ご紹介します。
勉強は、現在3年生ですが、2年生の内容をやっています。
暗記はまあまあできるので、九九と割り算はできます。
ただ学習障害を疑う程に「足し算引き算」は苦手です。
すぐ忘れるので、なるべく毎日やるようにしています。
これは九九も同じです。
でも完全暗記の九九より足し算引き算の方が苦手の様子。
漢字も2年生のものをやっています。
平仮名より漢字のほうが上手です。
見る力が弱いため、模写が苦手なのかも、と担任の先生に言われています。
なのでコグトレ、ビジョントレーニングもなるべく毎日やるようにしています。
運動以外では、
足し算引き算
平仮名
点つなぎ（模写）
楽器（笛、ピアニカ）
が特に苦手です。
８歳の好きなこと
最近のブームはもっぱらゲームです。
ゲームは小学校1年生の誕生日（11月）に祖父母にもらいました。
好きなゲームはマリオです。
今はスーパーマリオメーカー2をやっています。
ゲームはあまりやらせたくらなかったのですが、
・とても好きそうだった点
・友達とやるときにあまり下手でもつまらないだろうと思う点
からデビューさせました。
案の定ゲーム大好きです。
ハマりまくりました。
今では私よりマリオ操作がうまいです。
いくらでもやりたがるので、平日は40分、土日は40分×2回までのルールでやってます。
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現在の悩み
学校では楽しく過ごしているようですが、放課後、普通の子のように一人で出かけて友達と遊ばないところが、このままでいいのかなぁと思っています。
運動能力だけでなく、判断力もゆっくりなので一人で登下校もできない状況です。
放課後一人で遊びには行かせるのは、まだ恐ろしいです。
ただ、私が週3回パートで働いているので、その日は学童と放課後等デイサービスでお友達と遊んでいます。
常に放課後誰とも遊ばない、訳ではないのですが少しモヤモヤはしています。
さいごに
長くなりましたが、小学校3年現在の様子です。
健常の子に比べるとできないことが多く感じますが、かなり成長し力もついてきました。
2年前に弟ができ、心の面も成長したと思います。
また1年後、2年後にこの記事を読んで
「こんなんだったのかぁ、成長したなぁ」
と思うのでしょうね。
楽しみです。
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