先天性ミオパチー
昨日はまたまた息子君、お弁当でした。年に数回しか作らないお弁当。先月つくったのから1か月も立たぬうちに 「11/2はお弁当の用意をお願いします」 と、保育園から予告状が！ まただ！しかも間隔狭ッ！と焦ります。 なぜなら、年に数回ならお弁当の中身が同…
昨日は息子くん、保育園最後の遠足でした。 秋の遠足は親子遠足ではなく、園児と先生の遠足。大型バス一台を貸し切って、年長・年中さんが繰り出します。 話は少しそれますが、保育園の規模感が好きです。幼稚園だとバスを何台も貸し切って、かなり遠くに行…
先日、東京都葛飾区にある水元公園へ行ってきました。こちらは一年半ほど前、旦那氏と息子君が二人で遊びに行ったことがあります。我が家の住む戸田市から、車で少しあるのでそれっきり行ってなかったのですが、 「初秋にピッタリの気持ちの良い公園はどこか…
こちらの記事は以前投稿したものの、再投稿です。同じクラスの一部保護者への苦言めいた表現をしたので削除していました。ただ、ミオパチー関連でこのブログに辿り着いてくれた方がいたので一部内容を削除しての再投稿です。〜以下前回投稿分〜先週、息子君…
メルカリを始めて1年が経ちました。私はメルカリの存在を知ってから始めるまで、半年迷いました。 メルカリ開始を迷った理由 結局メルカリを始めた一番の理由 1年間メルカリをしての実際 ☆めんどうくさかったか ☆時間はなかったか？ ☆トラブルに遭ったか 1年…
友人と子供の話をしていると、時々不思議な感覚におそわれる事があります。何といったら良いのかな。 同じ時代に同じ場所で同じくらいの歳の子供を育てているのに、第三者的な感覚。少し離れた世界で、並走しているような感じです。同じ世界のようで、何かが…
前回、息子くんのランドセルを購入したことを記事にしました。 www.cocoromochiron.com 孫のランドセル選びを見守るおじいちゃんおばあちゃん(^^)そして購入した後になって、 筋力の弱い息子くんのランドセル選び、これで良かったのか？ と少し気になってき…
少し前に土屋鞄製作所を訪問した時のことを記事にしました。 www.cocoromochiron.comあれから3ヶ月くらいしが経っていないのですが、息子君、ランドセルを購入致しました。結論から申し上げると、買ったのは土屋鞄ではなくセイバンのランドセルです。 DAIGO…
我が家の息子くんは、持病に伴い成長が心身ともにごゆっくりです。去年の12月、五歳児発達健診という「発達に心配事のある子供向けの」健診に出向いた際、小児科の医師から 「おうちで物事の概要を丁寧に教えてください」 と言われ悶々とした事は、以前記事…
我が家の息子君は、1歳半から保育園に通っています。 出産前の勤務形態はパートでしたが、育児休暇を頂き、当初は1年間で仕事復帰する予定でした。 保育園探し時の息子君の様子 保育園への問い合わせと返答 市の保育幼稚園課に相談〜決定まで 保育園選びのポ…
少し前ですが、家族で板橋区の清水坂公園に遊びに行きました。「清水坂公園」 と聞いてピンとくる方は少ないと思います。けれど、 「埼京線に乗っているとき赤羽から十条の間に見える広い公園、長いすべり台ぽいのみえるとこ」 と聞けば、埼京線ユーザーであ…
ネットをみると時々、産後うつや育児ノイローゼのニュースを目にします。 私も今でこそ、よく泣く息子君に鍛えられ、 「こども」 というものに多少慣れてきた感はありますが、 今思えば産まれたての時は間違いなく育児ノイローゼ。 頭がどうかしていたと思い…
前々回の痙攣の話に引き続きまして、息子君の入院の様子を書こうと思います。 息子君インフルエンザ発症 インフルエンザ脳症とは 息子君雪の中入院 息子君入院2日目 息子君入院3日目（退院）・母インフルエンザ発症 息子君インフルエンザ発症から4日目（母発…
お久しぶりの更新です。何をしていたかと申しますと・・・ 息子君が入院しておりました。 熱性けいれんで救急搬送され、インフルエンザが出てしまったので脳症の可能性を疑わなくてはいけなくなり入院しました。その経緯は後程書きたいと思いますが、まずは…
以前に記事にもしましたが、我が家の息子君は先天性ミオパチーという病気の疑いがあります。 www.cocoromochiron.com ブログを書くにあたって、このことをオブラートで包んだほうが良いか、開けっぴろげにするか迷いました。匿名のブログではありますが、息…
出典：Copyright © 1997-2018 Excite Japan Co., LTD.All Rights Reserved. 「WEラブ赤ちゃん」プロジェクト、というものを最近知りました。 エッセイスト紫原明子さんの呼びかけにより、ウーマンエキサイトが2016年5月5日に発足し、社会全体で赤ちゃんに愛…
5歳になる我が家の息子くんは、先天性ミオパチーという病気の疑いがあります。先天性ミオパチーとは生まれつきの筋肉の病気です。筋力が弱く、運動発達が遅い特徴があり、日本では3000人程度しかいないらしい難病です。先天性ミオパチーはその中でも4つの病…
